マルファン症候群とは

指定難病です。　

難病とは現段階では治せないという意味です。遺伝病の一種です。

指が異常に大きかったり長かったり、背が高かったりします。血管に障害を持つ人もいます。

　この患者さんは、ある日心臓冠状動脈乖離、つまり心臓の冠状動脈がすべてさけていたそうです。

そのような状態なので、心臓の冠状動脈はすべて人工血管に置き変わっています。

日常では血圧が上がるようなことは極力避ける必要があります。

また言うまでもないですが、定期検診を受ける必要もあります。

こういった難病なので、支援団体もいくつかあります。

〇　マルファンネットワークジャパン

〇　日本マルファン協会

〇　国際マルファン症候群団体連合

〇　マルファン症候群患者会

こういった患者さんに会うたびに、健康について感謝せざる得ません。